Exploremos el tema de los trastornos del espectro autista (TEA)

Los trastornos del espectro autista (TEA) ocurren con frecuencia. De hecho, con toda probabilidad usted conoce a alguien con autismo. La Organización Mundial de la Salud calcula que, en todo el mundo, 1 de cada 100 niños padece algún trastorno del espectro autista.

Aún queda mucho por saber sobre los TEA; sin embargo, la forma en que entendemos la neurodiversidad ha progresado de manera importante en los últimos años. Las comunidades de apoyo, las iniciativas emergentes y las organizaciones sin ánimo de lucro desempeñan una tarea esencial para que las personas con TEA realicen su máximo potencial, alcancen el bienestar y vivan vidas sanas y plenas.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

La Organización Mundial de la Salud define los trastornos del espectro autista como “un grupo de afecciones diversas que se caracterizan por algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación”. Esto se extiende al procesamiento sensorial, las funciones ejecutivas y las habilidades motrices. La presencia de los TEA puede variar considerablemente de una persona a otra, y como no hay dos casos que sean idénticos, se utiliza el término "espectro".

En ciertos casos, los síntomas de los TEA pueden detectarse desde la infancia. Algunos provocan retrasos o diferencias en el desarrollo de habilidades adquiridas en la infancia o en la adultez. Estas diferencias varían incluso de una persona a otra.

A continuación se describe la manera en que se manifiestan los síntomas más comunes de los TEA.

• Interacciones sociales: como compartir emociones, establecer contacto visual, entender los estados mentales o emocionales de otras personas y la capacidad de mantener conversaciones.
• Comunicación: tanto verbal (del habla) como no verbal (tal como señalar, mirar a los ojos o sonreír).
• Función ejecutiva: capacidad para realizar tareas de la vida diaria tales como alimentarse, bañarse o vestirse solo.
• Rutinas o comportamiento repetitiva: tal como el hecho de repetir palabras o acciones, seguir rutinas rígidamente o tener que hacer las cosas de determinada manera.
• Procesamiento sensorial: evitación sensorial (tal como comer de manera "quisquillosa" o la sensibilidad a las luces brillantes/ruidos fuertes) frente a la búsqueda sensorial (como un niño poco estimulado que quiere “chocar” contra las cosas o dar abrazos muy apretados).

Los síntomas y comportamientos varían en grados de severidad con los trastornos del espectro autista. A algunas personas les resultará difícil o imposible mantener una conversación larga o mirar a los ojos a alguien. Otras deben organizar su espacio de trabajo de una forma determinada antes de poder empezar su tarea. Asimismo, las personas con autismo suelen recurrir a comportamientos autoestimulatorios, conocidos en inglés como “stims”, a fin de autorregularse o mostrar sus emociones. Los estímulos más comunes incluyen agitar los brazos, golpearse la cabeza y dar vueltas, pero esto también varía. Muchas personas con autismo se comunican de forma diferente a una persona neurotípica, o se les dificulta seguir las "reglas" de la conversación. Esto puede hacer que la vida sea un reto para las personas que viven con TEA.

¿Qué causa el autismo?

A los TEA no se les distingue por una causa en particular. Por tratarse de un trastorno complejo cuyos síntomas y gravedad varían considerablemente, es probable que múltiples factores contribuyan. Las investigaciones sugieren que tanto los factores genéticos, como determinadas mutaciones genéticas, como los ambientales pueden influir. Sea como sea, los TEA no son en absoluto causados ni se desarrollan por la forma en que se educa a un niño.

¿Hay una relación entre autismo y vacunas?

Pese a las controversias, tras una amplia investigación ningún estudio fiable ha encontrado un solo vínculo entre las vacunas y el autismo. No existe evidencia científica concluyente de que alguna parte de una vacuna o alguna combinación de vacunas provoque el autismo. Tampoco hay pruebas de que los conservantes de las vacunas estén relacionados con los TEA. Los centros para el control y la prevención de enfermedades (CDC) ofrecen información sobre la investigación del autismo y las vacunas.

¿Qué grupos de personas son más propensas a padecer trastornos del espectro autista?

Los trastornos del espectro autista pueden afectar a personas de todas las razas, nacionalidades y grupos étnicos; sin embargo, hay varios grupos conocidos que efectivamente son más proclives:

• Los varones. Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de padecer TEA que las mujeres. Muchas niñas también pueden estar infradiagnosticadas, ya que la socialización de las niñas puede fomentar más la “adaptación” o la “ocultación” de sus comportamientos TEA. Por ejemplo, las niñas se esforzarán más por encajar en su grupo social.
• Los hermanos de niños con autismo. Entre las familias que tienen un niño con autismo, la probabilidad de que un hermano presente TEA es de aproximadamente 20%, es decir, 1 de cada 5 personas.
• Las personas con determinadas afecciones médicas. Por razones que no se comprenden claramente, el autismo es frecuente en personas con ciertos trastornos, como el síndrome del cromosoma X frágil y la esclerosis tuberosa y el síndrome de Rett.
• Los bebés prematuros. Se ha demostrado que los bebés nacidos antes de las 26 semanas de gestación tienen un mayor riesgo de presentar TEA.
• Los hijos de padres mayores. Aunque los investigadores todavía están explorando esta conexión, se ha encontrado una ligera relación entre los niños nacidos de padres mayores y el autismo.

¿En qué momento surgen los síntomas de los trastornos del espectro autista?

Cada bebé se desarrolla a su propio ritmo y muchos de ellos no se rigen por los calendarios "típicos" propuestos por libros destinados a padres de familia o por organismos nacionales. No obstante, en los niños con TEA los signos de diferencias en el desarrollo surgen antes de los 2 años, tal como los retrasos en la elocución o en la expresión emocional esperada. La edad media del diagnóstico de los TEA es de 3 a 5 años. Si el desarrollo de su hijo le inquieta, es importante consultar a un profesional médico, como el pediatra, para una valoración más profunda.

Dado que los TEA se sitúan en un amplio espectro, es importante tener en cuenta que el desarrollo del lenguaje no es un factor de predictivo concluyente. Por ejemplo, algunos niños con TEA retroceden o dejan de utilizar el lenguaje u otras habilidades que habían aprendido. Esta regresión suele producirse entre el primer y el segundo cumpleaños. Otros niños pueden no tener problemas con las aptitudes de elocución y de lenguaje, pero pueden presentar otras características de los TEA más adelante. Su profesional de atención sanitaria derivará a su hijo a especialistas para que realicen una valoración basada en una serie de comprobaciones. Para más detalles sobre el diagnóstico consulte a un profesional sanitario de confianza.

Primeros síntomas de los trastornos del espectro autista (TEA)

A menudo es difícil hacer un diagnóstico definitivo de forma precoz. La Academia Americana de Pediatría describe algunos de los primeros síntomas probables de autismo, que presentamos a continuación.

• Los niños neurotípicos suelen señalar a sus amigos, padres o profesores algo que les llama la atención en un intento de entendimiento recíproco instantáneo, como cuando señalan en dirección a un pato o una situación de su alrededor. Sin embargo, el niño con autismo quizá no pueda hacer esto, o manifieste cierto retraso al intentarlo. Esto se conoce como "atención conjunta", una etapa crucial del desarrollo del niño.
• Los niños neurotípicos suelen imitar las expresiones faciales de sus padres, pero un niño con TEA no siempre puede reaccionar a las expresiones faciales fácilmente o quizá no pueda en absoluto.
• Un niño con autismo puede tender a repetir acciones (actos denominados stims en inglés), comportamientos y rutinas. Además, si se les cambia su rutina o se les interrumpe en sus acciones, eso le enoja, angustia o contraría.
• Al niño con autismo se le dificulta comprender o expresar su frustración con relación a las interacciones sociales "típicas" y la comunicación social, por consiguiente, puede permanecer aislado o jugar solo.

Hable con su profesional de atención sanitaria si le preocupa la manera en que su hijo se comunica o socializa. Una valoración tomará en cuenta los casos de TEA, al igual que otras causas posibles, como la pérdida de audición.

Qué hacer si cree que su hijo tiene autismo u otro trastorno del desarrollo

Informe inmediatamente a su proveedor de atención sanitaria si tiene dudas sobre la evolución de su hijo. El médico deberá escuchar atentamente sus preguntas y darle respuestas que tengan sentido sobre la base de lo que observa en su hijo.

Si su hijo presenta algunos de los comportamientos reconocidos de los TEA, su proveedor de atención sanitaria podrá derivarlo a una valoración pediátrica realizada por un equipo formado por:

• un pediatra;
• un psiquiatra;
• un psicólogo clínico;
• un logopeda; y
• un terapeuta ocupacional.

Es esencial que los profesionales de atención sanitaria de su hijo consideren debidamente sus preocupaciones y elaboren con usted un plan de valoración e intervención que le convenga. Si ignoran los síntomas o desestiman sus preocupaciones legítimas, pida una segunda opinión a otro profesional sanitario que también pueda derivarlo a otro servicio.

Tratamiento y apoyo para el autismo

Existen numerosos enfoques distintos para ayudar a una persona que padece autismo.

Hay una serie de programas educativos e intervenciones que han demostrado su eficacia para permitir a los niños con autismo que adquieran habilidades esenciales, se expresen mejor y conecten con el mundo que les rodea. No hay dos niños iguales y ninguna intervención funciona para todos, por lo que es importante encontrar los enfoques que mejor funcionen para su hijo y que se centren en sus puntos fuertes y habilidades.

Un diagnóstico precoz permite obtener mejores resultados a nivel del funcionamiento cognitivo, social y del lenguaje. Cuando el cerebro de un niño está en formación, es más adaptable y apto a adquirir habilidades que le permitan comunicar sus deseos y necesidades con eficacia. No obstante, nunca es demasiado tarde para recibir apoyo o tratamiento. Hay estudios que demuestran que una intervención tardía resulta siempre en el desarrollo positivo de las habilidades. No tema si su hijo no fue diagnosticado a tiempo o no tuvo acceso a intervenciones en las primeras fases: aún podrá encontrar ayuda y progresar. Hay recursos y comunidades de apoyo para las personas que padecen autismo de todas las edades.

Las personas con TEA tienen más posibilidades de utilizar todas sus habilidades y habilidades si reciben atención adecuada, apoyo y comprensión.

Los programas relacionados con los TEA suelen centrarse en las siguientes habilidades:

• comunicación;
• interacción social;
• juego imaginativo;
• motricidad global y fina;
• aprendizaje.

Los terapeutas ocupacionales también pueden concebir actividades y ejercicios para ayudar a las personas a controlar mejor sus músculos y mejorar su postura y equilibrio. Por ejemplo, pueden ayudar a un niño que evita el contacto corporal a comunicar mejor sus límites o a participar más cómodamente en juegos con los demás.

En ocasiones, los niños en edad preescolar y escolar y los adolescentes disponen de servicios especiales a través del sistema escolar (dependiendo de su región). Ciertos servicios prestados por especialistas en el entorno escolar suelen ser gratuitos. Una ayuda más intensiva o individualizada a menudo se consigue a través de servicios privados que suelen tener un coste (aunque algunos planes de salud pueden ayudar a cubrirlo). También suele haber programas de ayuda gubernamentales que proporcionan financiación y acceso a servicios de intervención. Le sugerimos buscar en internet lo que hay de disponible en su zona o hablar con un miembro del profesorado de la escuela o centro preescolar de su hijo para indagar la clase de ayuda que ofrecen.

Opciones educativas o escolares. La ley estadounidense estipula que los niños con TEA deben recibir una educación pública gratuita y adecuada. Lea más sobre esto en la página Your Rights In School.

Encontrar ayuda

He aquí algunos consejos sencillos para los padres que cuidan de un niño con autismo:

Descanse de su papel parental. Sabemos que no siempre es posible, pero cada que pueda, intente encontrar tiempo para descansar o incorporar pequeños hábitos de autocuidado a su rutina habitual. Pase momentos de ocio con su pareja, amigos o algún ser querido sin preocuparse del cuidado de los niños. Dé paseos de manera regular, escuche su música favorita, incluso el simple hecho de encontrar un momento de calma para disfrutar de su taza de café o té puede aportarle una sensación de paz renovada.

Considere la posibilidad de sumarse a un grupo de apoyo. Muchos grupos ofrecen apoyo emocional o práctico a las familias o cuidadores de personas autistas. Para encontrar uno, busque en internet el nombre de su zona o comunidad junto con la frase “grupo de apoyo al autismo”, o pregunte a un miembro del equipo médico de su hijo.

Busque ayuda para todos los miembros de su familia. Es posible que haya otros niños o personas en su familia que también necesiten apoyo, aunque no presenten trastornos del espectro autista.