Explorer les troubles du spectre de l’autisme

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont assez courants. Vous connaissez donc probablement quelqu’un qui en est atteint. L’Organisation mondiale de la Santé estime qu’à l’échelle mondiale, un enfant sur cent vit avec un TSA.

Nous sommes encore loin de tout connaître à propos des TSA. Cependant, nos connaissances sur la neurodiversité ont beaucoup évolué au cours des dernières années. Des communautés solidaires, de nouvelles initiatives et des organismes à but non lucratif s’investissent activement dans l’autonomisation des personnes atteintes d’un TSA pour les aider à réaliser leur plein potentiel, atteindre un bien-être et mener une vie saine et épanouie.

Que sont les troubles du spectre de l’autisme?

L’Organisation mondiale de la Santé définit les troubles du spectre de l’autisme comme un ensemble d’affections caractérisées par un certain degré d’altération du comportement social, de l’intégration sensorielle, des fonctions exécutives, des habiletés motrices et de la communication. La façon dont les TSA se manifestent varie considérablement d’une personne à l’autre – il n’y a pas deux troubles pareils, d’où sa caractérisation comme un « spectre ».

Dans certains cas, on observe des signes de TSA dès la petite enfance. Ses symptômes peuvent retarder ou modifier l’acquisition de compétences à l’enfance ou à l’âge adulte. Les différences qui en résultent varient d’une personne à une autre.

Les signes les plus courants de TSA peuvent se manifester des façons suivantes :

• Interactions sociales – p. ex., difficultés à exprimer ses émotions, à établir un contact visuel, à comprendre la perspective ou les sentiments d’autrui et à tenir une conversation
• Communication – ces difficultés peuvent être liées à la communication verbale (s’exprimer par la parole) et non verbale (pointer du doigt, établir un contact visuel ou sourire)
• Fonctions exécutives – difficultés à accomplir les tâches du quotidien, comme se nourrir, prendre un bain et s’habiller
• Routines ou comportements répétitifs – p. ex., répétition de mots ou d’actions, tendance à suivre des routines rigoureusement ou avoir besoin que les choses soient faites d’une façon bien précise
• Traitement sensoriel – évitement de sensations (être très pointilleux pour ce qui est des aliments ou être très sensible aux lumières vives ou aux bruits forts) ou recherche de sensations (comme un enfant sous-stimulé qui fonce dans des meubles ou donne des câlins en serrant très fort)

Les symptômes et les comportements associés aux TSA varient sur le plan de l’intensité et de la gravité. Certaines personnes peuvent avoir du mal à parler à autrui ou à regarder l’autre dans les yeux, voire en être incapables, ou devoir organiser leur bureau avant de pouvoir commencer à travailler. Les comportements d’autostimulation, ou « stimming », qui sont fréquents chez les personnes autistes, servent à s’autoréguler ou à exprimer ses émotions. Il s’agit souvent de battre des mains ou des bras, de se cogner la tête ou de tourner sur soi-même, mais ces comportements peuvent varier d’une personne à une autre. La plupart des personnes autistes communiquent différemment d’une personne neurotypique ou ont de la difficulté à suivre les « règles » d’une conversation, ce qui complique parfois leur vie.

Qu’est-ce qui cause les TSA?

Il n’y a pas de cause unique connue. Puisqu’il s’agit d’un trouble complexe dont les symptômes et la gravité varient grandement, il y a probablement plusieurs facteurs contributifs. Selon la recherche, la génétique, par exemple certaines mutations génétiques, et des facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle. Quoi qu’il en soit, les TSA ne sont aucunement causés par l’éducation de l’enfant.

Y a-t-il un lien entre l’autisme et les vaccins?

Malgré la controverse, aucune étude fiable n’a permis d’établir un lien unique entre les vaccins et l’autisme ou n’a démontré qu’une partie d’un vaccin ou qu’une combinaison de vaccins puisse causer l’autisme. Il n’y a également aucun lien établi entre les agents de conservation utilisés dans les vaccins et les TSA.

Les TSA touchent-ils certains groupes plus que d’autres?

Les TSA touchent tous les groupes raciaux, nationaux et ethniques. Toutefois, le risque d’être atteint d’un TSA est plus élevé que la normale pour les personnes suivantes :

• Les garçons. Les TSA sont quatre fois plus courants chez les personnes de sexe masculin que chez les personnes de sexe féminin. Il est possible que les TSA soient sous-diagnostiqués chez les filles parce que leur socialisation les encourage davantage à « adapter » ou à « cacher » leurs comportements associés aux TSA. Selon cette théorie, les filles déploieraient plus d’efforts pour se tailler une place au sein de leur groupe social.
• La fratrie des personnes atteintes d’un TSA. Dans les familles où un enfant a un TSA, il y a environ une chance sur cinq (20 %) qu’un autre membre de la fratrie en soit également atteint.
• Les personnes atteintes de certains troubles. Pour des raisons qui restent à élucider, l’autisme est courant chez les personnes atteintes de certains troubles, dont le syndrome de l’X fragile, la sclérose tubéreuse du cerveau et le syndrome de Rett.
• Les bébés prématurés. Il a été démontré que les enfants nés avant 26 semaines de grossesse sont plus susceptibles d’être atteints d’un TSA.
• Les enfants de parents plus âgés. Même si c’est encore à l’étude, des chercheurs ont trouvé un léger rapport entre l’autisme et les enfants nés de parents plus âgés.

Quand les gens présentent-ils habituellement des signes de TSA?

Tous les enfants se développent à leur propre rythme, et il arrive souvent qu’ils ne suivent pas le calendrier habituel établi par les organismes nationaux ou décrit dans les livres sur l’éducation. Cependant, les enfants atteints d’un TSA présentent généralement des signes d’écarts de développement avant l’âge de deux ans, comme des retards dans la parole ou l’expression émotionnelle attendue. En moyenne, le diagnostic de TSA est établi entre 3 à 5 ans. Si vous avez des préoccupations concernant le développement de votre enfant, il est important de demander un suivi à un professionnel de la santé, comme un pédiatre, pour obtenir une évaluation approfondie.

Comme les TSA se situent sur un large spectre, il faut souligner que les difficultés langagières ne sont pas un indicateur probant. Par exemple, certains enfants atteints d’un TSA régressent ou arrêtent d’utiliser le langage ou d’autres habiletés qu’ils ont acquises. Cela se produit habituellement entre 12 et 24 mois. D’autres enfants qui n’ont pas connu de problèmes sur le plan de la parole et du développement du langage peuvent présenter d’autres traits de TSA plus tard. Votre professionnel de la santé orientera votre enfant vers des spécialistes qui effectueront une évaluation sur la base d’un éventail d’examens. Pour obtenir plus de détails sur le diagnostic, adressez-vous à un professionnel de la santé de confiance.

Signes précoces d’un trouble du spectre de l’autisme (TSA)

Il est souvent difficile d’établir un diagnostic définitif tôt dans la vie d’un enfant. Voici certains des signes précoces de l’autisme :

• Un enfant neurotypique avertira ses amis, ses parents ou ses enseignants de quelque chose qui a attiré son attention afin de partager ce moment avec eux, par exemple en pointant du doigt un canard ou un événement qui se produit dans son environnement. Un enfant autiste n’aura pas cette réaction naturelle ou il l’aura plus tardivement. C’est ce qu’on appelle « l’attention conjointe », et c’est une étape cruciale du développement des enfants.
• Un enfant neurotypique imite souvent les expressions faciales des personnes qui s’occupent de lui, tandis qu’un enfant atteint d’un TSA pourrait ne pas réagir aux expressions faciales aussi facilement, voire pas du tout.
• Un enfant autiste peut répéter des actions (par exemple, des gestes d’autostimulation), des comportements et des routines. Un changement dans ses habitudes ou une interruption de ses activités peut le mettre en colère, le contrarier ou le rendre anxieux.
• Un enfant atteint d’un TSA peut avoir de la difficulté avec la communication et les interactions sociales, ou exprimer de la frustration à cet égard, et avoir tendance à s’isoler et à jouer seul.

Consultez votre professionnel de la santé si la façon dont votre enfant communique ou socialise vous préoccupe. Une évaluation visera à détecter un TSA parmi d’autres causes possibles, comme une perte auditive.

Mesures à prendre si vous croyez que votre enfant est atteint d’autisme ou d’un autre trouble du développement

Si vous pensez que quelque chose ne va pas, avisez immédiatement votre médecin généraliste. Celui-ci devrait écouter vos questions attentivement et vous fournir des réponses logiques en fonction de ce que vous avez observé chez votre enfant.

Si votre enfant a des comportements reconnus comme étant associés à un TSA, votre médecin pourrait prescrire une « évaluation pédiatrique » qui sera réalisée par une équipe composée des professionnels suivants :

• Pédiatre
• Psychiatre
• Psychologue clinicien
• Orthophoniste
• Ergothérapeute

Les fournisseurs de soins de santé de votre enfant doivent impérativement prendre vos préoccupations au sérieux et élaborer avec vous un plan d’évaluation et d’intervention qui vous convient. S’ils font fi des signes ou rejettent vos préoccupations légitimes, demandez un deuxième avis à un autre professionnel de la santé qui pourrait être en mesure de vous orienter.

Traitement et soutien pour l’autisme

Il existe plusieurs approches de soutien aux personnes autistes.

Plusieurs programmes et interventions éducatifs s’avèrent efficaces pour aider les enfants atteints d’un TSA à être autonomes, notamment en leur enseignant des compétences essentielles et en améliorant leur façon de s’exprimer et leur contact avec leur entourage. Comme il n’y a pas d’intervention universelle, car chaque enfant est unique, il est essentiel de trouver l’approche qui fonctionne le mieux pour votre enfant et qui mise sur ses forces et ses aptitudes.

Un diagnostic précoce contribue à améliorer le fonctionnement cognitif et social, ainsi que les capacités linguistiques. Lorsque son cerveau est encore en développement, l’enfant a plus de facilité à s’adapter et à acquérir les compétences qui lui permettront de communiquer efficacement ses désirs et ses besoins. Cela dit, il n’est jamais trop tard pour bénéficier d’un soutien ou d’un traitement. Selon des études, même les interventions tardives ont des effets positifs sur les compétences. Ne vous en faites pas si votre enfant n’a pas reçu de diagnostic ou d’intervention à un stade précoce; il est toujours possible d’obtenir du soutien et de faire des progrès. Il existe des ressources et des communautés de soutien pour les personnes de tous âges atteintes d’un TSA.

Les personnes autistes ont de meilleures chances de mettre leurs aptitudes et leurs habiletés à profit lorsqu’on leur offre des soins et du soutien appropriés et leur témoigne de la bienveillance.

Les programmes d’intervention en TSA sont souvent axés sur les compétences suivantes :

• Communication
• Interactions sociales
• Jeux imaginatifs
• Motricité fine et globale
• Apprentissage

Les ergothérapeutes conçoivent des activités et des exercices pour aider les personnes atteintes d’un TSA à améliorer leur contrôle musculaire ainsi que leur posture et leur équilibre. Par exemple, ils peuvent aider un enfant qui évite les contacts physiques à mieux communiquer ses limites ou à se sentir plus à l’aise en jouant avec les autres.

Accès aux services spécialisés

Certains systèmes scolaires régionaux fournissent des services spécialisés aux enfants d’âge préscolaire et scolaire ainsi qu’aux adolescents. Parfois, ces services offerts par des spécialistes en milieu scolaire sont gratuits. Des professionnels en cabinet privé peuvent souvent fournir un soutien plus intensif et personnalisé, mais leurs services ne sont pas sans frais (bien que certains programmes de soins médicaux puissent aider à couvrir les coûts). La plupart des gouvernements offrent des programmes qui proposent une aide financière pour faciliter l’accès à ces services. Vous pouvez effectuer une recherche en ligne pour connaître les services disponibles dans votre région ou demander aux représentants de l’école ou de la garderie de votre enfant quel type de soutien ils offrent.

Soutien et soin de soi

Voici des conseils simples pour vous aider à prendre soin de vous lorsque vous vous occupez d’un enfant atteint d’un trouble du spectre de l’autisme :

Accordez-vous des moments de répit. Nous savons que ce n’est pas toujours possible, mais essayez quand même de prendre une pause si vous en avez l’occasion, ou d’intégrer de petites activités de soin de soi dans votre routine. Passez du temps sans enfant avec votre partenaire ou un autre proche. Allez marcher régulièrement ou écoutez votre musique préférée; même le simple fait d’avoir un moment tranquille à vous pour savourer une tasse de thé ou de café peut vous aider à retrouver la sérénité.

Envisagez de vous joindre à un groupe de soutien. De nombreux groupes fournissent un soutien émotionnel ou pratique aux familles ou aux proches aidants qui s’occupent de personnes autistes. Pour en trouver, faites une recherche en ligne avec le nom de votre province, de votre territoire ou de votre municipalité et les mots « groupe de soutien pour l’autisme », ou renseignez-vous auprès d’un membre de l’équipe soignante de votre enfant.

Demandez de l’aide pour tous les membres de votre famille. Vos autres enfants ou les autres membres de votre famille peuvent eux aussi avoir besoin de soutien, même s’ils ne sont pas atteints d’un TSA.